Jorge Murillo, presidente de Juntos Venceremos ELA: "No nos conformamos con cualquier ley, nuestra línea roja son los cuidados de enfermería continuados"

Ingeniero superior de telecomunicaciones por la Universidad de Zaragoza y fundador y presidente de la asociación Juntos Venceremos ELA. Zaragozano del barrio de La Jota, aunque actualmente vive en Torrejón de Ardoz, en Madrid, dónde vine hace doce años por trabajo. Jorge Murillo tiene 8 años y desde hace 8 años, enfermo de ELA en fase ya muy avanzada. Esto significa, explica, que "prácticamente no muevo ya ningún músculo, no puedo hablar, me alimento por una sonda conectada a mi estómago y respiro gracias a un respirador conectado a mi tráquea, por lo que únicamente me quedan los ojos como medio de comunicación". Puede hablar gracias a un dispositivo que detecta el movimiento de mis pupilas y un programa de comunicación aumentativa y alternativa y así ha contestado a esta entrevista a EL PERIÓDICO DE ARAGÓN, con motivo del Día de la ELA, que se conmemora cada 21 de junio. Su lema de vida es: "La ELA me ha arrebatado la capacidad de moverme, de hablar e incluso la de respirar, pero jamás me quitará las ganas de vivir, amar y ser amado".

Llevan años reivindicando una ley. Y sigue siendo necesario hacerlo.

Sí, pero no nos conformamos con cualquier ley que únicamente cubra nuestras necesidades más superficiales, con el único objetivo de callarnos la boca y colgarse la medalla. Ni mucho menos. Como dirían ellos, nuestra línea roja son los cuidados de enfermería continuados, tanto a domicilio como en residencias especializadas, a cargo del estado. Y nosotros sí que no vamos a cambiar de opinión, como tan de moda está en la actual política española. Y llegaremos hasta donde haga falta para que se incluyan dichos cuidados en la ley. Porque los cuidados son, de lejos, nuestro mayor gasto, lo que mejora enormemente nuestra calidad de vida y lo que obliga a muchos compañeros, que no pueden afrontar su gasto, a elegir morir, a pesar de querer seguir viviendo.

Parecía que se iba a aprobar, pero las elecciones la paralizaron. Y se ha retomado a medias.

Tras más de dos años y más de 50 prórrogas del periodo de presentación de enmiendas, con la disolución de las Cortes Generales y la convocatoria de elecciones, la ley presentada desapareció. Por lo tanto, había que empezar desde cero. Con el objetivo de facilitar el trabajo a los partidos políticos, retomar cuanto antes la tramitación de la ley y que esta contenga todas nuestras necesidades, el 30 de octubre del pasado año, registramos en el congreso de los diputados nuestra 'Ley ELA', en nombre de ConELA, la confederación nacional de entidades de ELA, y la cual presentamos públicamente en el mismo congreso el pasado 20 de febrero. Antes del famoso zasca a los políticos en la presentación de nuestra norma, por parte de nuestro portavoz y compañero de enfermedad Juan Carlos Unzué, dos partidos políticos presentaron su propia proposición de ley. La primera, de VOX, fue directamente vetada por falta de presupuesto (38 millones de euros). La segunda, del PP, siguió su camino, al igual que las otras dos proposiciones de ley presentadas posteriormente por Junts per Cat y el gobierno (PSOE y Sumar). Las tres proposiciones fueron debatidas en el congreso de los diputados y aprobadas por unanimidad. En lugar de unirse todos los partidos políticos, coger nuestra ley y presentarla, cada partido político ha presentado su propia versión, en un claro intento de colgarse la medalla. Porque podían haber presentado una enmienda a la totalidad de la primera proposición y ya. Y otra prueba es que la primera proposición de ley aprobada ya lleva 10 prórrogas. Desde ConELA se está presionando para que se junten las tres en un único texto. Por lo tanto, no tengo ni idea de qué va a ocurrir. Y menos en la política actual de los cambios de opinión y de anteponer el quién hace una propuesta y no qué propuesta presenta.

¿Qué mejoraría que se aprobara la ley?

Si la ley está bien hecha, como he explicado antes, ningún enfermo con ganas de seguir viviendo gracias a una traqueotomía, tendrá que verse obligado a morir por no poder pagar sus cuidados y podrá tener una vida digna. Porque se puede ser feliz incluso con ELA, como lo soy yo.

¿No cree que hay aspectos en los que el consenso debería ser obligado y no hacer política con las enfermedades?

Por supuesto. Eso es algo que siempre hemos pedido y que no nos cansamos de repetir: la ELA no entiende de colores ni de ideologías políticas. Nos da igual quien la presente y saque adelante, con tal de tener cubiertas todas nuestras necesidades. Lógicamente, nos gustaría que fuera con el trabajo y el apoyo de todos los grupos parlamentarios. Porque, al fin y al cabo, cualquier persona o cualquier político, puede necesitarla el día de mañana.

Con las elecciones europeas fue muy activo, pero la enfermedad no ha estado muy presente en los programas electorales.

Me alegra que me hagas esta pregunta. En efecto, ningún programa electoral de los principales partidos políticos se hacía ninguna referencia a la ELA. El único partido que llevaba dos propuestas en relación a la ELA fue 'Cree', que se presentó como 'Cree en Europa' en las elecciones europeas del pasado 9 de junio. Se trata de un nuevo partido político de centro reformista, liderado por Edmundo Bal, y del que soy uno de sus orgullosos fundadores. ¿Por qué me he metido en política? Porque es la única manera de cambiar las cosas, desde dentro. Y qué mejor forma de hacerlo que en un partido político fiel a mis principios y con una persona honesta y que no se calla nada y con quien me identifico completamente en su manera de pensar y de transmitir. Ojalá salga adelante este bonito e ilusionante proyecto, que tanta falta hace a la actual política española.

¿Cómo es el día a día de un enfermo con ELA?

El día a día de un enfermo de ELA depende mucho de la fase en la que se encuentre y de su entorno familiar. En la fase más avanzada, como yo me encuentro, piensa que necesito ayuda para absolutamente todo lo que se te ocurra. Y necesito a una persona cerca y que sepa utilizar mis máquinas en todo momento. Te explico mi día a día actual, teniendo en cuenta que yo soy un enfermo en fase avanzada tremendamente activo.

Mi día a día actual es bastante rutinario, porque hace falta tener una rutina marcada para hacer más llevadera la jornada. Por la mañana no madrugo mucho. A las 9 ya me están poniendo la medicación y el primer alimento por la sonda. Mientras que me está pasando el alimento, en una hora u hora y media, estando todavía en la cama, me pongo series o películas. Cuando termina el alimento, me realizan la cura de los estomas de la peg y la tráqueo, los agujeros para entendernos. A continuación, me lavan los dientes para, posteriormente, comenzar con los estiramientos y ejercicios de fisioterapia. Lo siguiente ya es el aseo, en la propia cama. Una vez terminado, ya me colocan el arnés para, con la grúa, llevarme al salón y colocarme en el sillón reclinable, donde estaré todo el día hasta volver a la cama. En ese momento, ya estoy conectado con el mundo y con todos, puesto que ya me colocan el ordenador. Esto es sobre las 11 u once y cuarto de la mañana. A partir de aquí, ya estoy a mi bola, pues empiezo con las mil cosas que hago cada día y para las que me faltan horas en el día, y que luego enumeraré. A la hora de comer me conectan el alimento, y después una nueva tanda de pastillas. Bueno, no lo he dicho, pero cada vez que tengo secreciones, se escuchan ruidos en la tráquea, hay que poner el tosedor para sacar las secreciones, que pueden ser fácilmente unas veinte al día, y también estar pendiente de la cantidad de saliva que me gotea por la boca.

Eso solo por la mañana. ¿Y por la tarde?

Dos días a la semana viene la fisioterapeuta, y está 45 minutos conmigo. También, un par de veces al día, me ponen una botellita de agua para no perder hidratación, importantísimo para ayudar a evitar escaras. Por la tarde me tomo, bueno, me ponen también un zumo de naranja o un probiótico, para ayudar a la motilidad intestinal. También me realizan masajes en las piernas, y brazos. Sobre las ocho y media vuelta a ir con la grúa a la cama, donde me vuelven a hacer la cura del estoma de la tráquea, me vuelven a poner la medicación y otro alimento. Ahí estoy con el ordenador hasta que, sobre las 12, me acuestan para dormir.

Es usted muy activo.

Como siempre digo, mi cabeza no para de estar ocupada todo el día, algo que para mí es fundamental. Desde que encienden el ordenador hasta que lo apago, salvo los fines de semana, veo alguna serie, película, la fórmula uno o mi querido Real Zaragoza; no dejo de trabajar. Porque, aunque no me paguen, lógicamente, pero para mí es trabajar. Miro mis redes sociales, muy poco y por encima, los mensajes de familia, amigos y grupos, los correos electrónicos, gestiono mi blog, web y asociación Juntos Venceremos ELA, leo libros, menos de los que me gustaría, atiendo dudas de compañeros enfermos o hipocondríacos asustados que me escriben en el blog o redes sociales, etc. Hace tres años colaboré en el testeo de dos dispositivos de comunicación por mirada: el nuevo Irisbond Hiru, y la aplicación TallK de Samsung. También he intentado que me hagan caso en política, llegando incluso a estar en las listas electorales para el ayuntamiento de Madrid, pero cuando mi estado de salud era más delicado y poco podía hacer, y en las recientes elecciones municipales para Torrejón de Ardoz. Por eso ahora estoy intentando retomarlo, porque es la única forma de que nos hagan caso, desde dentro, llegando, incluso, a ser uno de los fundadores de un nuevo partido político. Estoy en un grupo de afectados y familiares que hemos creado una web y hacemos charlas para compartir experiencias sobre la enfermedad y creamos contenido útil para todos los enfermos, familiares y cuidadores, grabando y editando vídeos. También, durante tres años, fui miembro de la junta directiva de la asociación aragonesa de ELA, ARAELA, para ayudar a los enfermos de Aragón. Y dos de esos años, como presidente. Lo que me ocupaba la mayor parte del día, por no decir el día entero. Por lo que he retomado el trabajo de mi asociación, que llevaba dos años parada. Y tengo muchas ganas e ilusiones en esta nueva etapa. También formo parte del grupo de trabajo de la ley ELA y reuniones con los ministros para tener una vida digna. Y, por supuesto, haciendo y atendiendo a entrevistas, reportajes y charlas como ésta, porque son fundamentales para ayudar a dar visibilidad de la ELA. ¡Y todo esto únicamente con el movimiento de mis ojos!

¿Qué mensaje daría a quien acaba de ser diagnosticado?

En primer lugar, le diría que se tome su tiempo, pero lo más importante es que acepte la enfermedad, tanto él mismo como su familia y entorno más cercano. Si hace falta, con la ayuda de un psicólogo especializado en ELA. Una vez aceptado, todo es mucho más fácil. Que conozca, hable y se junte con otros enfermos y familiares. Somos una gran familia y nos ayudamos entre todos. También es importante que se ponga en contacto con la asociación regional. Que no va a ser fácil, pero ayuda mucho la experiencia de otros compañeros. Y que cada día estamos más cerca de que los investigadores encuentren algo. Que disfrute el día a día y busque un nuevo propósito de vida y aficiones, porque se puede ser feliz incluso con ELA.

Se ha convertido casi en un 'influencer' y en un ejemplo para muchos enfermos.

Bueno, yo creo que la palabra 'influencer' es muy grande para mí, porque apenas tengo un par de miles de seguidores. Mi amigo y compañero de enfermedad, Jordi Sabaté, él sí que es un auténtico 'influencer'. Ojalá pudiera llegar a más gente. Pero también tengo que reconocer que no tengo tiempo de crear contenido, por lo que así es difícil poder tener más seguidores, ja ja ja. Es cierto que, sobre todo al principio de la enfermedad y a través de mi página web, llegué a muchísima gente, no solo de España sino de Latinoamérica. Es lo que me propuse en mi diagnóstico. Sí que soy consciente de que he ayudado a muchas personas, tanto a enfermos de ELA como a hipocondríacos obsesionados con tener ELA. Yo, con saber que he ayudado a una sola persona, me doy por satisfecho y soy feliz.

La ELA cuesta dinero a los enfermos. En muchas ocasiones no se habla de las consecuencias económicas de la enfermedad.

Por supuesto que cuesta dinero, y mucho. De hecho, es la enfermedad más cruel y la más cara. Por eso se dice que es una enfermedad de ricos. Los costes para seguir viviendo en mi estado son, básicamente, los cuidados las 24 horas. Sin olvidar que tenemos que pagar la luz para poder respirar. Luego están las terapias que no nos proporciona el estado porque somos enfermos “no recuperables”: fisioterapia, logopedia, psicología, terapia ocupacional, etc. Luego tenemos las sillas de ruedas, la cama articulada, la grúa, el equipo de comunicación y un sinfín de ayudas técnicas. Si bien es cierto que los comunicadores ya los proporciona la seguridad social y las asociaciones regionales suelen disponer de las ayudas técnicas más caras. Son muchos gastos que muchas familias no se pueden permitir. Además de los gastos de cualquier persona sana. Por todo ello intentamos concienciar a la sociedad de la importancia de la ley ELA que incluya los cuidados de enfermería continuados, tanto a domicilio como en residencias especializadas.

¿Cuánto puede suponer coste mensual añadido la enfermedad?

En función de la situación y el entorno familiar del enfermo, fácilmente entre 3.000 y 5.000 euros al mes.

Y las ayudas son escasas.

¿Ayudas? ¿Qué ayudas? La ley de dependencia en grado 3, te da poco más de 300 euros, que no te llega ni siquiera para poder pagar la seguridad social de una única persona contratada. Yo creo que la definición más apropiada es irrisoria.

¿Viene mucho a Zaragoza? ¿Tiene contacto con su ciudad?

¡Por supuesto! Yo soy un orgulloso maño, zaragozano, zaragocista y jotero. No por bailar o cantar jotas, sino por ser del barrio de La Jota. Y allí donde voy, lo digo con mucho orgullo. Además, no solo hay y ha habido muchos casos de ELA en mi barrio, sino que puedo decir que La Jota es un referente en la lucha contra la ELA. No te puedes imaginar el apoyo y de cariño que nos dan a mí y a mi familia. También influye que, con mi sobrina, somos cuatro generaciones viviendo en el barrio, por lo que nos conocemos todos. Toda mi familia vive en Zaragoza, por lo que sería imposible no tener contacto para. Además, desde la operación de traqueotomía, que me devolvió a la vida, y, en especial, el último año, desde que tengo el coche adaptado y me separé de mi mujer, prácticamente no hay mes que no venga a Zaragoza. De hecho, parte de la entrevista la he hecho de camino a Zaragoza y la he terminado aquí. Además de que yo vivo en Torrejón de Ardoz, de donde es mi expareja, por lo que no tengo amigos cerca, porque mis amigos de Madrid son de los diferentes trabajos que he tenido y, como no, del fútbol. Aquí, en días como hoy, puedo hacer muchos más planes y ver a muchos amigos y familiares. Incluso fui miembro de la junta directiva de la asociación aragonesa de ELA, Araela, durante tres años y, los últimos dos, como presidente. Para mí fue todo un orgullo ser el presidente de la asociación de mi tierra. Porque me veo en la obligación moral de aportar mi experiencia como enfermo de ELA en fase avanzada y también como paciente y usuario de una de las mejores unidades de España, La Paz - Carlos III. Porque uno de los motivos por los que no vuelvo a Zaragoza tras mi separación, es que la unidad de ELA de Zaragoza apenas lleva un año y medio en funcionamiento y, entre otras cosas, no tiene experiencia en traqueotomía. El otro motivo importante es que en Zaragoza no se encuentran cuidadoras con un mínimo de experiencia en traqueotomía.