"Nos molestó que Aragón no peleara más por traer aquí la protonterapia"

-Aragón registró 40 nuevos casos de cáncer infantil en 2022. Teniendo en cuenta la evolución, ¿es un mal dato?

-Siempre es un mal dato que cualquier niño tenga cáncer. La cifra está en la media de los últimos años porque no ha habido variedad, aunque nos hubiera gustado que fueran menos niños.

-¿Pensaban que la pandemia iba a tener peores consecuencias en cuanto a cifras de diagnóstico?

-Realmente cuando se diagnostica un cáncer infantil, los procesos son más ágiles que en el caso de los adultos y no hemos tenido demoras ni diagnósticos tardíos. Al menos, a nosotros no nos consta que se hayan producido estas situaciones y, por tanto, podemos decir que la pandemia no ha tenido un efecto negativo en cuanto a más casos.

-¿Cómo se le dice a unos padres que su hijo con cáncer no puede ser atendido en Aragón y tiene que ser derivado a otra comunidad?

-Es duro y se encaja mal. Que un niño tenga que ser desplazado a otra comunidad implica el traslado de toda la familia y eso supone un trastorno. Además, tanto los tratamientos de protonterapia como algunos de inmunoterapia y los de trasplante de médula, que no se hacen en Aragón, requieren de muchas sesiones y, por tanto, hablamos de una estancia larga fuera de casa.

"En 30 años, la supervivencia del cáncer infantil ha pasado del 60% al 80% y eso solo ha sido posible con investigación y con la aplicación de sus resultados"

-15 niños con cáncer en Aragón tuvieron que ser trasladados el año pasado a otra comunidad porque aquí no se contaba con la tecnología requerida. ¿Sienten frustración en Aspanoa?

-Lo que está pasando con la protonterapia, por ejemplo, es lo que ha pasado en Aragón con la radioterapia en Huesca y en Teruel, que seremos los últimos. Eso es lo que nos duele y nos da miedo, el hecho de estar en el vagón de cola. Sabemos que, tarde o temprano, estos tratamientos acabarán en Aragón, pero ya iremos tarde. Estas terapias son la primera línea ahora en los tratamientos de cáncer, tanto para niños como para adultos, y nos hubiera gustado una apuesta más definida por ellas en Aragón.

-Deduzco que les molestó que Aragón se quedara fuera de los 10 equipos de protonterapia donados por Amancio Ortega y que se concedieron a través del Ministerio de Sanidad.

-Sí, claro que nos molestó que no se peleara más. Supongo que el Gobierno de Aragón lo haría, pero igual no lo hizo todo lo que debiera. Eso, o se asumió que como en Aragón somos pocos no nos lo iban a conceder. Ha sido una oportunidad perdida porque Zaragoza es una ubicación muy buena, no solo para la comunidad, sino para las zonas limítrofes. Podría haber favorecido a muchos niños de La Rioja o de Navarra. Era un lugar fantástico para tener un centro de protonterapia. El problema ahora es que cuando se pierde una oportunidad de este tipo, conseguirla desde el inicio cuesta el doble.

"Lo que está pasando con la protonterapia, por ejemplo, es lo que ha pasado en Aragón con la radioterapia en Huesca y en Teruel, que seremos los últimos. Eso es lo que nos duele y nos da miedo, el hecho de estar en el vagón de cola"

-¿Han hablado con el Departamento de Sanidad por este tema?

-No. Hemos solicitado varias reuniones formales con la consejería desde Aspanoa, no solo por este tema, pero no hemos tenido respuesta.

-¿Temen que las derivaciones de niños con cáncer vayan a más?

-Seguro que la cifra va en aumento porque al prolongarse la supervivencia con los nuevos tratamientos eso implicará que, cada vez más, habrá más opciones para los niños. Cuando un tratamiento falle, se optará por otro y así sucesivamente, lo que nos hace intuir que las derivaciones se agravarán si aquí no llega la alta tecnología. Una vez que se comprobó que la protonterapia era mejor, porque deja menos secuelas y menos efectos secundarios, ya se mandan a todos fuera de Aragón. Si en un futuro hay ciertos tumores que tienen mejor abordaje con otras técnicas que no están aquí, se hará lo mismo. 

"El problema es que el cáncer infantil es caro. Solo el 1% de las investigaciones son de cáncer infantil, mientras que el 99% de los proyectos son para cáncer en adultos. Eso hace que conseguir financiación para investigar sea mucho más difícil"

-Aspanoa tiene abiertas hasta cuatro líneas de investigación. ¿Por donde pasa el futuro del cáncer infantil?

-Pasa, fundamentalmente, por una apuesta clara por la investigación. En 30 años, la supervivencia del cáncer infantil ha pasado del 60% al 80% y eso solo ha sido posible con investigación y con la aplicación de sus resultados. El problema es que el cáncer infantil es caro y su innovación tiene muchas dificultades. Solo el 1% de las investigaciones son de cáncer infantil, mientras que el 99% de los proyectos son para cáncer en adultos. Eso hace que conseguir financiación para investigar sea mucho más difícil. Nuestra apuesta es clara y en esos cuatro proyectos hemos comprometido 380.000 euros. Tenemos claro un mantra: la investigación de ahora es la medicina del futuro.

-Lleva más de dos años al frente de la presidencia de Aspanoa. ¿Qué balance hace?

-Hay mucho trabajo, pero es muy gratificante porque recibes mucho. El cáncer infantil es duro, pero la solidaridad de la gente y el trabajo de los voluntarios ayuda mucho a los niños y a sus familias

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