Fadema reclama "acelerar el máximo el diagnóstico de la esclerosis múltiple porque el tiempo es oro”

Con una jornada festiva, con una exhibición musical, de baile y de teatro han celebrado los usuarios de Fadema (Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple) el Día de la enfermedad, que afecta a unos 1.500 aragoneses y 55.000 personas en toda España. Pero además de actuaciones (han interpretado una canción de Rocío Dúrcal), desde Fadema han querido dar a conocer sus instalaciones en una jornada de puertas abiertas a la que han asistido, entre otros, Javier Abellán, director médico del hospital Miguel Servet; Ángel Val, gerente del IASS; Jesús Martín, coordinador de la unidad de referencia de la patología en Aragón, que se encuentra en el hospital Miguel Servet, así como representantes de la obra social Caixabank.

La fundación cuenta con tres servicios fundamentales, el centro de rehabilitación y para las personas “con más afectación”, una residencia pequeña de 19 plazas y un centro de día, con 41, ha explicado la directora de la Fadema, Teresa Ferraz, quien ha querido hacer hincapié en el lema de la jornada, “El tiempo es oro”. Y ¿por qué?, porque hay que reclamar acelerar al máximo el diagnóstico de la enfermedad”, ha señalado. Esta es una de las principales reivindicaciones de la entidad, ya que al reducir los tiempos de detección, se comienza antes el tratamiento y se mejora el pronóstico.

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El coordinador de la unidad de referencia de esclerosis múltiple en Aragón ha explicado que el tiempo medio de diagnóstico “depende más de la estructura sanitaria y de los recursos que de la posibilidad diagnóstica”, aunque “hay cosas que se pueden hacer”. Por ejemplo, están trabajando de forma “directa con Atención Primaria”, que son los que detectan a los pacientes y ya los derivan a la unidad y así se acorta el tiempo porque el paciente deja de ir de especialidad en especialidad, ha reconocido. Esto es importante porque “sabemos en las formas más habituales de expresión de la enfermedad”, el inicio con tratamiento de alta eficacia “mejora el diagnóstico”, ha señalada. No lo cura pero “hay un margen de oportunidad que estamos obligados a responder”.

Además, Martín ha dicho que hay otros aspectos muy importantes, como el concepto de “salud cerebral”, que significa mantener a las personas “activas en la medida posible, disminuir hábitos que pueden ser perjudiciales y mejorar la actividad física o la dieta”. Otro concepto es un paradigma relativamente nuevo que es el concepto de “realizar una actividad neurológica médica que proporcione valor a las personas”; además el de “atención no al paciente que entra en la consulta sino centrada en la persona”, que se traduce también a nivel social. Abellán, director médico del Servet, ha puesto en valor la “conexión de las asociaciones con el hospital”.

Por su parte, Ángel Val, gerente del IASS, ha hecho hincapié en que la “pérdida de un día o una semana supone mucho para el desarrollo posterior de patologías”, ha dicho. Además, ha reiterado la importancia de la “atención integral centrada en la persona, que si bien se dice con mucha rapidez, llevarlo a la práctica no es tan sencillo, porque hay que cambiar la mentalidad y los hábitos y eso supone un esfuerzo para las entidades llevarlo a cabo”.

Además de la jornada por el Día de la Esclerosis Múltiple, Fadema, que cuenta con alrededor de 450 socios, ha organizado para el 1 de junio, una actuación donde interpretaran la obra ‘Bienvenidos a bordo’. Será a las 18.30 horas, en el Centro de Convivencia Rey Fernando (c/ Laín Entralgo, 15), donde se recogerán donativos voluntarios, ya que la obra es con entrada libre hasta completar el aforo.

Estas actividades sirven para dar a conocer una enfermedad, que afecta principalmente a mujeres (tres de cada cuatro) y sus síntomas, que según el Atlas de la Esclerosis Múltiple, son desconocidas y difíciles de identificar. Se llama la enfermedad de las mil caras porque presenta se presenta de forma distinta en cada persona. Pueden sentir hormigueo y/o pérdida de sensibilidad en extremidades, debilidad en algún lado del cuerpo, urgencia para orinar, problemas de visión, o falta de equilibrio al moverte, son síntomas que pueden dar las primeras señales y que se deben consultar médicamente para favorecer diagnósticos y tratamientos tempranos.