Los pacientes de esclerosis múltiple en Aragón reclaman medios para "frenar el avance de la enfermedad"

“Me diagnosticaron con 38 años y ahora tengo 61. Esta es una enfermedad que avanza muy rápido: al menos para mí, no va al trote, va al galope". Así de contundente se ha mostrado esta mañana Isabel Marchán, paciente de esclerosis múltiple y usuaria del centro de la Fundación Aragonesa de la patología (Fadema), situado en la calle Pablo Ruiz Picasso, 64, que esta mañana ha celebrado una jornada de puertas abiertas en el Día Mundial de la enfermedad.

Isabel acude tres días a terapia y logopeda a las instalaciones de la Fundación "y me va muy bien, lo noto mucho si en 15 días no acudo”, cuenta. ¿Su reivindicación en esta jornada? “Que se busquen medios para frenar el avance de la enfermedad”.

En esa misma línea se posiciona Carmen Borrell, esposa de un paciente de esclerosis múltiple desde hace 36 años. “Este diagnóstico es duro para un hogar. No hay ayuda suficiente para los familiares desde lo público: la Seguridad Social opina que no es una persona rehabilitable porque no va a ir a mejor, sino a peor, así que no se ofrece rehabilitación y tienes que buscarla en entidades como Fadema. Por eso es importante que se tenga en más consideración a los pacientes y que haya más investigación, esta es una enfermedad que a muchas personas les llega muy jóvenes, por lo que necesitan algo que, aunque no los cure, les mantenga donde están”, sostiene.

La Fundación ha abierto sus puertas este lunes para celebrar el Día mundial de la enfermedad, que afecta en Aragón a unas 1.500 personas y a más de 55.000 en toda España, de las cuales un 75% son mujeres. A primera hora de la mañana, el centro ha contado con la visita de la consejera de Ciudadanía y Derechos Sociales del Gobierno de Aragón, María Victoria Broto, que, junto a la directora provincial del Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS), Encarna Bendicho, y la directora de Fadema, Teresa Ferraz, ha recorrido las diversas áreas del complejo para conocer el día a día de los pacientes y sus familiares.

“En un día como este, queremos subrayar nuestro compromiso con la entidad, que se manifiesta en las plazas concertadas de la residencia, a las que justo hoy se ha incorporado una persona más, y del centro de día. También, en la inversión de los 75.000 euros procedentes de los Fondos europeos de resiliencia, que se han aprovechado para impulsar la innovación en los servicios tecnológicos del centro”, ha dicho la consejera de Ciudadanía. Ese capital se ha destinado, según ha detallado Teresa Ferraz, “a la adquisición de equipamiento informático para, por ejemplo, los servicios de rehabilitación virtual”.

La Fundación, que en 2021 atendió a 232 personas, cuenta con 19 plazas en su residencia y con 41 en su centro de día, reivindica en esta jornada que “se tenga realmente en cuenta a los pacientes de esclerosis múltiple en las políticas sanitarias nacionales y autonómicas”, pues “muchas veces estas se crean desde la parte técnica, pero escuchar a quienes viven con la enfermedad y sus familias es fundamental”, según ha explicado la directora de la entidad.

“Hacen falta servicios de rehabilitación muy específicos, y esto el sistema público de salud no lo cubre. Es importante diseñar políticas de apoyo, escuchar a los colectivos para cuestiones como adaptación del hogar o transporte”, ha insistido Teresa Ferraz, alineando su mensaje con el lema de este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: "La persona con esclerosis múltiple, en el centro".

“Tejiendo redes”, un reto para conectar con la esclerosis múltiple

En el marco de este Día Mundial, Fadema ha celebrado un encuentro especial para las familias y ha engalanado su sede con múltiples piezas de ganchillo, al estilo del patchwork, que forman parte del reto “Tejiendo redes”: desde hace meses, diversos colectivos y ciudadanos han colaborado tejiendo sus diseños para dar color a la fachada, los bancos y otros rincones del centro. Todo, bajo el paraguas del mensaje “Conexiones EM”, empleado también en este Día Mundial.